Príbeh dievčatka s fialovou tvárou: TOTO zmenilo život rodiny: Ako bojuje malá Lily s osudom?

Lily, dievčatko narodené 13. decembra 2020 v 37. týždni tehotenstva, prišla na svet s fialovým sfarbením tváre. Pôrod bol rýchly, trval len hodinu, a hoci mala Lily nízku pôrodnú hmotnosť, spočiatku sa nezdalo, že by boli iné komplikácie. Avšak lekári si všimli nezvyčajnú farbu jej tváre a nevedeli určiť, či ide o materské znamienko alebo dôsledok pôrodu.

Len 18 hodín po narodení Lily začala vylučovať žltý hlien a mala problémy s dýchaním. Bola prevezená na resuscitačné oddelenie, stabilizovaná a následne umiestnená do inkubátora na novorodeneckom oddelení, kde bola zaintubovaná kvôli epizódam apnoe – krátkodobým zástavám dýchania.

Po sérii vyšetrení lekári diagnostikovali Lily zriedkavý Sturge-Weberov syndróm, ktorý vzniká počas tehotenstva a ovplyvňuje vývoj niektorých nervov v mozgu. Toto ochorenie nie je genetické a je veľmi zriedkavé. Matka Lily opisuje svoje pocity po stanovení diagnózy: „Cítila som, ako mi zmizla zem spod nôh! Pomyslela som si: ‚Prečo práve my? Prečo práve naše dievčatko? Bolo to niečo, čo som urobila, keď som bola tehotná?'“

Po deviatich dňoch strávených v nemocnici bola Lily prepustená domov. Kvôli materskému znamienku, ktoré jej zakrýva ľavé oko, trpí glaukómom – stavom zvyšujúcim tlak v oku a spôsobujúcim rozmazané videnie. Podstúpila dve operácie na zlepšenie zraku. Napriek problémom s pravou rukou, ktorú nemôže používať, je Lily bojovníčka a nikdy sa nevzdáva.

Denne užíva lieky proti záchvatom, antikoagulanciá na prevenciu mozgovej príhody a očné kvapky na kontrolu očného tlaku. V noci nosí zápästnú dlahu a špeciálnu obuv na podporu svalov. V budúcnosti ju čaká operácia mozgu.

Vo veku 16 mesiacov je Lily stále usmievavá, rada sa hrá s rôznymi hračkami a prejavuje silnú osobnosť. Rodina je na ňu nesmierne hrdá a teší sa na jej ďalší pokrok.